Comunicati.net - Comunicati pubblicati - P63 SINDROME E.E.C. Comunicati.net - Comunicati pubblicati - P63 SINDROME E.E.C. Fri, 22 Nov 2019 18:21:54 +0100 Zend_Feed_Writer 1.12.20 (http://framework.zend.com) http://comunicati.net/utenti/15880/1 MALATTIE RARE:L'INFORMAZIONE COMINCIA DA NOI Wed, 20 Feb 2019 17:50:02 +0100 http://comunicati.net/comunicati/societa_civile/onlus/varie/526332.html http://comunicati.net/comunicati/societa_civile/onlus/varie/526332.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C. Comunicato Stampa con preghiera di diffusione 

23 febbraio 2019-Torre di Malta Cittadella Padova

Ospiti della meravigliosa città murata di Cittadella, il giorno 23 febbraio 2019 dalle ore 15.30 alle ore 17.30, presenteremo in collaborazione con l'Associazione AIRONE e l'Assessorato alle Politiche Sociali e alla Famiglia del Comune di Cittadella, con l’Assessore Marina Beltrame, il docu film RAREDUCANDO l’informazione comincia dalla scuola, il progetto promosso dai giovani volontari dell’Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus.

Alla presenza di esperti, seguirà la relazione degli operatori della ONLUS e della presidente dott.ssa Giulia Volpato.

 Saranno inoltre relatori, importanti nomi della giurisprudenza e della tutela della persona in ambito sociosanitario e del diritto. Al centro della discussione l'importante realtà  quotidiana dell'inclusione sociale delle persone con malattia rara e della persona fragile in genere, sottolineando la concreta diversità tra termine disabile e Malattia Rara.

 Sarà siglata in questa occasione l'importante protocollo di collaborazione in rete dello sportello Centro Servizi Malattie Rare sito a Padova presso la Casa della Salute Via dei Colli n° 4 e gestito dall'Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus e operativo online dal 2013 e fisicamente da maggio 2018, e lo sportello DISABILITA’ sito in Cittadella e gestito dall'Associazione AIRONE.

Il 23 febbraio 2019 sarà quindi la giornata dedicata alla rete, nella consapevolezza e conoscenza. La collaborazione nasce dalla volontà della Presidente Giulia Volpato e della Presidente Katia Molletta, per dare una risposta concreta a chi esprime nel quotidiano la sua fatica a conviver con una disabilità e/o una malattia rara.

Le ottomila malattie rare ad oggi conosciute, fanno nascere tra i presidenti di nuova generazione, delle relazioni in rete, coinvolgendo le Istituzioni e le comunità, nel linguaggio comune della conoscenza e della responsabilità sociale.

“Vogliamo accogliere e ascoltare le famiglie” sostengono le due presidenti, una “paziente” e una “mamma rara”, nelle loro necessità del quotidiano e dare delle informazioni specifiche, secondo competenze e possibilità. L’impegno, ammirevole quanto eroico, si basa esclusivamente sul volontariato, motivo in più per coinvolgere le Istituzioni e le amministrazioni a sostegno di un percorso accessibile e duraturo.

Un primo passo importante a servizio dei cittadini, che già esprime la volontà di crescere in una rete nel territorio Veneto ed extra regionale, motivo per creare una rete importante per la quale ha già stretto protocollo di collaborazione.

L’evento è pubblico e gratuito.
Tutta la
 cittadinanza è invitata a partecipare. 

Per info e contatti: 

centroservizimalattierare@gmail.com 

segreteria-international@sindrome-eec.it 

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MALATTIE RARE:L'INFORMAZIONE COMINCIA DA NOI Wed, 20 Feb 2019 17:49:24 +0100 http://comunicati.net/comunicati/societa_civile/onlus/varie/526331.html http://comunicati.net/comunicati/societa_civile/onlus/varie/526331.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C. Comunicato Stampa con preghiera di diffusione 

23 febbraio 2019-Torre di Malta Cittadella Padova

Ospiti della meravigliosa città murata di Cittadella, il giorno 23 febbraio 2019 dalle ore 15.30 alle ore 17.30, presenteremo in collaborazione con l'Associazione AIRONE e l'Assessorato alle Politiche Sociali e alla Famiglia del Comune di Cittadella, con l’Assessore Marina Beltrame, il docu film RAREDUCANDO l’informazione comincia dalla scuola, il progetto promosso dai giovani volontari dell’Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus.

Alla presenza di esperti, seguirà la relazione degli operatori della ONLUS e della presidente dott.ssa Giulia Volpato.

 Saranno inoltre relatori, importanti nomi della giurisprudenza e della tutela della persona in ambito sociosanitario e del diritto. Al centro della discussione l'importante realtà  quotidiana dell'inclusione sociale delle persone con malattia rara e della persona fragile in genere, sottolineando la concreta diversità tra termine disabile e Malattia Rara.

 Sarà siglata in questa occasione l'importante protocollo di collaborazione in rete dello sportello Centro Servizi Malattie Rare sito a Padova presso la Casa della Salute Via dei Colli n° 4 e gestito dall'Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus e operativo online dal 2013 e fisicamente da maggio 2018, e lo sportello DISABILITA’ sito in Cittadella e gestito dall'Associazione AIRONE.

Il 23 febbraio 2019 sarà quindi la giornata dedicata alla rete, nella consapevolezza e conoscenza. La collaborazione nasce dalla volontà della Presidente Giulia Volpato e della Presidente Katia Molletta, per dare una risposta concreta a chi esprime nel quotidiano la sua fatica a conviver con una disabilità e/o una malattia rara.

Le ottomila malattie rare ad oggi conosciute, fanno nascere tra i presidenti di nuova generazione, delle relazioni in rete, coinvolgendo le Istituzioni e le comunità, nel linguaggio comune della conoscenza e della responsabilità sociale.

“Vogliamo accogliere e ascoltare le famiglie” sostengono le due presidenti, una “paziente” e una “mamma rara”, nelle loro necessità del quotidiano e dare delle informazioni specifiche, secondo competenze e possibilità. L’impegno, ammirevole quanto eroico, si basa esclusivamente sul volontariato, motivo in più per coinvolgere le Istituzioni e le amministrazioni a sostegno di un percorso accessibile e duraturo.

Un primo passo importante a servizio dei cittadini, che già esprime la volontà di crescere in una rete nel territorio Veneto ed extra regionale, motivo per creare una rete importante per la quale ha già stretto protocollo di collaborazione.

L’evento è pubblico e gratuito.
Tutta la
 cittadinanza è invitata a partecipare. 

Per info e contatti: 

centroservizimalattierare@gmail.com 

segreteria-international@sindrome-eec.it 

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MALATTIE RARE:L'INFORMAZIONE COMINCIA DA NOI Mon, 18 Feb 2019 12:07:46 +0100 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/regioni/veneto/525471.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/regioni/veneto/525471.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C. L’associazione p63 Sindrome EEC International Onlus in collaborazione con la Città di Selvazzano Dentro Padova, Sabato 16 febbraio 2019, ha presentato il docu-fim RAREDUCANDO in prima nazionale. A seguire una tavola rotonda molto partecipata, con i relatori dott.ssa Licia Turolla, dott.ssa Carlotta Scarpa, dott. Giovanni Sato, dott.Giuliano Grignaschi, dott. Marcello Mugnone, dott. D’angelo Alesssandro e dott.ssa Laura Lo Fiego, moderatrice dott.ssa Giulia Volpato. Gli astanti hanno partecipato attivamente portando le loro testimonianze e rivolgendo ai relatori molte domande riguardanti la ricerca, la genetica ma anche su progetto scuola stesso, RAREDUCANDO. “Rareducando parla di noi giovani”, afferma Giulia Volpato Presidente onoraria della Onlus “E’ il progetto creato da noi ragazzi per i nostri coetanei, per comunicare in modo semplice e diretto ed affrontare concretamente dal di dentro i problemi della diversità, dell’inclusione sociale e della fragilità nella malattia rara, dal bullismo e cyberbullismo del quotidiano. Abbiamo inoltre creato un team di massimi esperti, che ci affianca negli interventi scolastici e nell’aiuto alle persone, perché dal dialogo nasce la conoscenza. Solo così potremo riuscire a dare la giusta dignità a chi vive in una dimensione di isolamento a causa di una cattiva informazione o mancanza di stima o autostima”. Un impegno sociale importante, di alta competenza, tanto elitario quanto emergenza sociale. Successo strepitoso in sala, sul territorio e nel web che sarà replicato sabato 23 febbraio 2019 a Cittadella, presso la Torre di Malta, in collaborazione con l’associazione Airone. Vi aspettiamo!

Per informazioni e prenotazione: centroservizimalattierare@gmail.com telefono: 333 3063353

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MALATTIE RARE:L'INFORMAZIONE COMINCIA DA NOI Mon, 18 Feb 2019 12:06:10 +0100 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/regioni/veneto/525469.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/regioni/veneto/525469.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C. L’associazione p63 Sindrome EEC International Onlus in collaborazione con la Città di Selvazzano Dentro Padova, Sabato 16 febbraio 2019, ha presentato il docu-fim RAREDUCANDO in prima nazionale. A seguire una tavola rotonda molto partecipata, con i relatori dott.ssa Licia Turolla, dott.ssa Carlotta Scarpa, dott. Giovanni Sato, dott.Giuliano Grignaschi, dott. Marcello Mugnone, dott. D’angelo Alesssandro e dott.ssa Laura Lo Fiego, moderatrice dott.ssa Giulia Volpato. Gli astanti hanno partecipato attivamente portando le loro testimonianze e rivolgendo ai relatori molte domande riguardanti la ricerca, la genetica ma anche su progetto scuola stesso, RAREDUCANDO. “Rareducando parla di noi giovani”, afferma Giulia Volpato Presidente onoraria della Onlus “E’ il progetto creato da noi ragazzi per i nostri coetanei, per comunicare in modo semplice e diretto ed affrontare concretamente dal di dentro i problemi della diversità, dell’inclusione sociale e della fragilità nella malattia rara, dal bullismo e cyberbullismo del quotidiano. Abbiamo inoltre creato un team di massimi esperti, che ci affianca negli interventi scolastici e nell’aiuto alle persone, perché dal dialogo nasce la conoscenza. Solo così potremo riuscire a dare la giusta dignità a chi vive in una dimensione di isolamento a causa di una cattiva informazione o mancanza di stima o autostima”. Un impegno sociale importante, di alta competenza, tanto elitario quanto emergenza sociale. Successo strepitoso in sala, sul territorio e nel web che sarà replicato sabato 23 febbraio 2019 a Cittadella, presso la Torre di Malta, in collaborazione con l’associazione Airone. Vi aspettiamo!

Per informazioni e prenotazione: centroservizimalattierare@gmail.com telefono: 333 3063353

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MALATTIE RARE:L'INFORMAZIONE COMINCIA DA NOI Mon, 18 Feb 2019 12:04:53 +0100 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/regioni/veneto/525468.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/regioni/veneto/525468.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C. MALATTIE RARE:L'INFORMAZIONE COMINCIA DA NOI Mon, 18 Feb 2019 12:04:05 +0100 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/regioni/veneto/525466.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/regioni/veneto/525466.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C. Gli auguri della Parlamentare Arianna Lazzarini all'Associazione p63 Sindrome EEC International Onlus Mon, 14 May 2018 19:46:27 +0200 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/regioni/veneto/479195.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/regioni/veneto/479195.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C. Comunicato stampa con preghiera di diffusione
La Parlamentare Arianna Lazzarini, porge i suoi migliori auguri ad un percorso innovativo che ella stessa vide nascere dalle proposte dell'Associazione p63 Sindrome EEC International Onlus, sin dai tempi del suo mandato presso la Provincia di Padova:
lo SPORTELLO C.S.M.R. malattie rare, oggi è una realtà
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Inaugurazione Sportello Centro Servizi Malattie Rare - C.S.M.R. Wed, 04 Apr 2018 17:57:59 +0200 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/varie/475308.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/varie/475308.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C.  

 

www.csmr-centroservizimalattierare.eu

www.sindrome-eec.it

 

Comunicato stampa con preghiera di diffusione

Il 19 Aprile alle ore 16-18.30 presso Complesso Socio Sanitario Casa ai Colli Padova, via Dei Colli 4, padiglione 6

Si inaugurerà lo Sportello Centro Servizi Malattie Rare a Padova

la cittadinanza è invitata a partecipare

 

 

programma 

h.16,15 Saluti di benvenuto dell’Assessore allo Sport Comune di Padova Avv.Diego Bonavina

h.16.35 Apertura dei lavori di inaugurazione

D.G Aulss 6 Veneto dott. Domenico Scibetta

Assessore Regione Veneto alle Politiche Sociali e della Famiglia dott.ssa Manuela Lanzarin.

Presidente p63 Sindrome E.E.C International dr.ssa Giulia Volpato.

Lo SPORTELLO MALATTIE RARE- C.S.M.R.

 

“Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.

Lo SPORTELLO- C.S.M.R – nasce a Padova il punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute e supportando l’emergenza sociale grazie ad operatori preparati e motivati.

Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara.
Facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR alle cure; facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito.
Diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento.
Collaborare attivamente con l'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) nell' istituire un tavolo permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR”.

Collaborando con il Coordinamento Regionale.

 

h. 17.00 Scopertura della targa Sportello –C-S-M-R-

 

Seguirà

Tavola di lavoro ore 17.15-18.15

“INCLUSIONE sociale  –  SPORT AGGREGAZIONE – PREVENZIONE salute”

Info: tel:+39 3333063353

www.csmr-centroservizimalattierare.eu

centroservizimalattierare@gmail.com

 

 

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Inaugurazione Sportello Centro Servizi Malattie Rare - C.S.M.R. Wed, 04 Apr 2018 17:57:47 +0200 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/varie/475307.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/varie/475307.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C.  

 

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Il 19 Aprile alle ore 16-18.30 presso Complesso Socio Sanitario Casa ai Colli Padova, via Dei Colli 4, padiglione 6

Si inaugurerà lo Sportello Centro Servizi Malattie Rare a Padova

la cittadinanza è invitata a partecipare

 

 

programma 

h.16,15 Saluti di benvenuto dell’Assessore allo Sport Comune di Padova Avv.Diego Bonavina

h.16.35 Apertura dei lavori di inaugurazione

D.G Aulss 6 Veneto dott. Domenico Scibetta

Assessore Regione Veneto alle Politiche Sociali e della Famiglia dott.ssa Manuela Lanzarin.

Presidente p63 Sindrome E.E.C International dr.ssa Giulia Volpato.

Lo SPORTELLO MALATTIE RARE- C.S.M.R.

 

“Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.

Lo SPORTELLO- C.S.M.R – nasce a Padova il punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute e supportando l’emergenza sociale grazie ad operatori preparati e motivati.

Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara.
Facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR alle cure; facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito.
Diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento.
Collaborare attivamente con l'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) nell' istituire un tavolo permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR”.

Collaborando con il Coordinamento Regionale.

 

h. 17.00 Scopertura della targa Sportello –C-S-M-R-

 

Seguirà

Tavola di lavoro ore 17.15-18.15

“INCLUSIONE sociale  –  SPORT AGGREGAZIONE – PREVENZIONE salute”

Info: tel:+39 3333063353

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Inaugurazione Sportello Centro Servizi Malattie Rare - C.S.M.R. Wed, 04 Apr 2018 17:47:40 +0200 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/varie/475305.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/varie/475305.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C.  

 

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Il 19 Aprile alle ore 16-18.30 presso Complesso Socio Sanitario Casa ai Colli Padova, via Dei Colli 4, padiglione 6

Si inaugurerà lo Sportello Centro Servizi Malattie Rare a Padova

la cittadinanza è invitata a partecipare

 

 

programma 

h.16,15 Saluti di benvenuto dell’Assessore allo Sport Comune di Padova Avv.Diego Bonavina

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D.G Aulss 6 Veneto dott. Domenico Scibetta

Assessore Regione Veneto alle Politiche Sociali e della Famiglia dott.ssa Manuela Lanzarin.

Presidente p63 Sindrome E.E.C International dr.ssa Giulia Volpato.

Lo SPORTELLO MALATTIE RARE- C.S.M.R.

 

“Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.

Lo SPORTELLO- C.S.M.R – nasce a Padova il punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute e supportando l’emergenza sociale grazie ad operatori preparati e motivati.

Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara.
Facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR alle cure; facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito.
Diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento.
Collaborare attivamente con l'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) nell' istituire un tavolo permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR”.

Collaborando con il Coordinamento Regionale.

 

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Seguirà

Tavola di lavoro ore 17.15-18.15

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Inaugurazione Sportello Centro Servizi Malattie Rare - C.S.M.R. Wed, 04 Apr 2018 17:46:46 +0200 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/varie/475304.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/varie/475304.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C.  

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Il 19 Aprile alle ore 16-18.30 presso Complesso Socio Sanitario Casa ai Colli Padova, via Dei Colli 4, padiglione 6

Si inaugurerà lo Sportello Centro Servizi Malattie Rare a Padova

la cittadinanza è invitata a partecipare

 

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h.16,15 Saluti di benvenuto dell’Assessore allo Sport Comune di Padova Avv.Diego Bonavina

h.16.35 Apertura dei lavori di inaugurazione

D.G Aulss 6 Veneto dott. Domenico Scibetta

Assessore Regione Veneto alle Politiche Sociali e della Famiglia dott.ssa Manuela Lanzarin.

Presidente p63 Sindrome E.E.C International dr.ssa Giulia Volpato.

Lo SPORTELLO MALATTIE RARE- C.S.M.R.

 

“Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.

Lo SPORTELLO- C.S.M.R – nasce a Padova il punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute e supportando l’emergenza sociale grazie ad operatori preparati e motivati.

Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara.
Facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR alle cure; facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito.
Diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento.
Collaborare attivamente con l'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) nell' istituire un tavolo permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR”.

Collaborando con il Coordinamento Regionale.

 

h. 17.00 Scopertura della targa Sportello –C-S-M-R-

 

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Inaugurazione Sportello Centro Servizi Malattie Rare - C.S.M.R. Wed, 04 Apr 2018 17:44:32 +0200 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/varie/475303.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/varie/475303.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C.  

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la cittadinanza è invitata a partecipare

 

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h.16,15 Saluti di benvenuto dell’Assessore allo Sport Comune di Padova Avv.Diego Bonavina

h.16.35 Apertura dei lavori di inaugurazione

D.G Aulss 6 Veneto dott. Domenico Scibetta

Assessore Regione Veneto alle Politiche Sociali e della Famiglia dott.ssa Manuela Lanzarin.

Presidente p63 Sindrome E.E.C International dr.ssa Giulia Volpato.

Lo SPORTELLO MALATTIE RARE- C.S.M.R.

 

“Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.

Lo SPORTELLO- C.S.M.R – nasce a Padova il punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute e supportando l’emergenza sociale grazie ad operatori preparati e motivati.

Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara.
Facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR alle cure; facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito.
Diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento.
Collaborare attivamente con l'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) nell' istituire un tavolo permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR”.

Collaborando con il Coordinamento Regionale.

 

h. 17.00 Scopertura della targa Sportello –C-S-M-R-

 

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Tavola di lavoro ore 17.15-18.15

“INCLUSIONE sociale  –  SPORT AGGREGAZIONE – PREVENZIONE salute”

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Inaugurazione Sportello Centro Servizi Malattie Rare - C.S.M.R. Wed, 04 Apr 2018 17:41:53 +0200 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/varie/475302.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/varie/475302.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C.  

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D.G Aulss 6 Veneto dott. Domenico Scibetta

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“Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.

Lo SPORTELLO- C.S.M.R – nasce a Padova il punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute e supportando l’emergenza sociale grazie ad operatori preparati e motivati.

Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara.
Facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR alle cure; facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito.
Diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento.
Collaborare attivamente con l'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) nell' istituire un tavolo permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR”.

Collaborando con il Coordinamento Regionale.

 

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Seguirà

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Inaugurazione Sportello Centro Servizi Malattie Rare - C.S.M.R. Wed, 04 Apr 2018 17:41:36 +0200 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/varie/475301.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/varie/475301.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C. -

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Il 19 Aprile alle ore 16-18.30 presso Complesso Socio Sanitario Casa ai Colli Padova, via Dei Colli 4, padiglione 6

Si inaugurerà lo Sportello Centro Servizi Malattie Rare a Padova

la cittadinanza è invitata a partecipare

 

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h.16.35 Apertura dei lavori di inaugurazione

D.G Aulss 6 Veneto dott. Domenico Scibetta

Assessore Regione Veneto alle Politiche Sociali e della Famiglia dott.ssa Manuela Lanzarin.

Presidente p63 Sindrome E.E.C International dr.ssa Giulia Volpato.

Lo SPORTELLO MALATTIE RARE- C.S.M.R.

 

“Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.

Lo SPORTELLO- C.S.M.R – nasce a Padova il punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute e supportando l’emergenza sociale grazie ad operatori preparati e motivati.

Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara.
Facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR alle cure; facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito.
Diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento.
Collaborare attivamente con l'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) nell' istituire un tavolo permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR”.

Collaborando con il Coordinamento Regionale.

 

h. 17.00 Scopertura della targa Sportello –C-S-M-R-

 

Seguirà

Tavola di lavoro ore 17.15-18.15

“INCLUSIONE sociale  –  SPORT AGGREGAZIONE – PREVENZIONE salute”

Info: tel:+39 3333063353

www.csmr-centroservizimalattierare.eu

centroservizimalattierare@gmail.com

 

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Malattie Rare: dalla ricerca farmacologica alla presa in carico del paziente. Progetto Rareducando. Wed, 29 Nov 2017 19:41:28 +0100 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/comuni/sicilia/461109.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/comuni/sicilia/461109.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C. Malattie Rare: dalla ricerca farmacologica alla presa in carico del paziente. Progetto Rareducando.

1 Dicembre 2017, ore 15.00-19.00 presso Aula Magna, Policlinico Universitario di Catania.

 

L'Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus torna ospite al Policlinico Universitario di Catania, grazie alla stretta collaborazione ed all'impegno del Prof. A. Palmeri, Presidente della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di  Catania, con il progetto RAREDUCANDO. Format attivo dal 2012 atto a divulgare l'informazione e la formazione in merito alle Malattie Rare e alla sperimentazione.

 

La Scuola di Medicina accoglierà, per il secondo anno consecutivo, l'associazione patavina (di riferimento internazionale per le patologie genetiche legate alla Sindrome E.E.C.), aprendo le porte dell'Aula Magna agli studenti della facoltà di  Medicina e Chirurgia, tramite l'ADE (Attività Didattica Elettiva) specifico sulla presa in carico delle Malattie Rare.

 

L'ADE tratterà temi inerenti all'organizzazione delle rete nazionale e regionale delle Malattie Rare, le linee guida per il medico per la presa in carico del paziente, la sperimentazione animale ed i problemi legati allo sviluppo di farmaci orfani per patologie rare, la privacy in sanità e il consenso informato. A seguire, una tavola rotonda.

 

I relatori ospiti saranno: Dott.ssa Giulia Volpato, presidente dell'Associazione p63 Sindrome EEC International Onlus; Dott. Giuliano Grignaschi, Responsabile Stabulario dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e Segretario Generale di Research4life;  Prof. Filippo Drago, Coordinatore del Dottorato Internazionale di Ricerca in Neurofarmacologia, Coordinatore del Master di II livello in Discipine Regolatorie del Farmaco e Direttore del Centro di Farmacologia Oculare; Prof. Gianmarco Leggio, Ricercatore; Prof. Sergio Neri, Responsabile del Centro per lo studio delle malattie metaboliche del fegato e del Centro di riferimento per l'Angioedema ereditario dell'U.O. di Medicina Interna del Policlinico universitario di Catania; Dott. Agostino Rizzotto, Psicologo.

 

Si ricorda che durante l'ADE verrà aperta una raccolta fondi per supportare il progetto attuato dall'associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus.

Si ringrazia per la collaborazione: Research4life, SISM - Segretariato Italiano Studenti di Medicina sezione di Catania; i Partner Farmac. D. Bonfanti s.r.l. e Libreria dello Studente. 

 

Referente Sede Siciliana

Dott.ssa Paola Cristaldi 

 

La Presidenza

Dott.ssa Giulia Volpato 

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Malattie Rare: dalla ricerca farmacologica alla presa in carico del paziente. Progetto Rareducando. Wed, 29 Nov 2017 19:41:26 +0100 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/comuni/sicilia/461108.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/comuni/sicilia/461108.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C. Malattie Rare: dalla ricerca farmacologica alla presa in carico del paziente. Progetto Rareducando.

1 Dicembre 2017, ore 15.00-19.00 presso Aula Magna, Policlinico Universitario di Catania.

 

L'Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus torna ospite al Policlinico Universitario di Catania, grazie alla stretta collaborazione ed all'impegno del Prof. A. Palmeri, Presidente della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di  Catania, con il progetto RAREDUCANDO. Format attivo dal 2012 atto a divulgare l'informazione e la formazione in merito alle Malattie Rare e alla sperimentazione.

 

La Scuola di Medicina accoglierà, per il secondo anno consecutivo, l'associazione patavina (di riferimento internazionale per le patologie genetiche legate alla Sindrome E.E.C.), aprendo le porte dell'Aula Magna agli studenti della facoltà di  Medicina e Chirurgia, tramite l'ADE (Attività Didattica Elettiva) specifico sulla presa in carico delle Malattie Rare.

 

L'ADE tratterà temi inerenti all'organizzazione delle rete nazionale e regionale delle Malattie Rare, le linee guida per il medico per la presa in carico del paziente, la sperimentazione animale ed i problemi legati allo sviluppo di farmaci orfani per patologie rare, la privacy in sanità e il consenso informato. A seguire, una tavola rotonda.

 

I relatori ospiti saranno: Dott.ssa Giulia Volpato, presidente dell'Associazione p63 Sindrome EEC International Onlus; Dott. Giuliano Grignaschi, Responsabile Stabulario dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e Segretario Generale di Research4life;  Prof. Filippo Drago, Coordinatore del Dottorato Internazionale di Ricerca in Neurofarmacologia, Coordinatore del Master di II livello in Discipine Regolatorie del Farmaco e Direttore del Centro di Farmacologia Oculare; Prof. Gianmarco Leggio, Ricercatore; Prof. Sergio Neri, Responsabile del Centro per lo studio delle malattie metaboliche del fegato e del Centro di riferimento per l'Angioedema ereditario dell'U.O. di Medicina Interna del Policlinico universitario di Catania; Dott. Agostino Rizzotto, Psicologo.

 

Si ricorda che durante l'ADE verrà aperta una raccolta fondi per supportare il progetto attuato dall'associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus.

Si ringrazia per la collaborazione: Research4life, SISM - Segretariato Italiano Studenti di Medicina sezione di Catania; i Partner Farmac. D. Bonfanti s.r.l. e Libreria dello Studente. 

 

Referente Sede Siciliana

Dott.ssa Paola Cristaldi 

 

La Presidenza

Dott.ssa Giulia Volpato 

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Malattie Rare: dalla ricerca farmacologica alla presa in carico del paziente. Progetto Rareducando. Wed, 29 Nov 2017 19:38:59 +0100 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/comuni/sicilia/461107.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/comuni/sicilia/461107.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C. Malattie Rare: dalla ricerca farmacologica alla presa in carico del paziente. Progetto Rareducando.

1 Dicembre 2017, ore 15.00-19.00 presso Aula Magna, Policlinico Universitario di Catania.

 

L'Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus torna ospite al Policlinico Universitario di Catania, grazie alla stretta collaborazione ed all'impegno del Prof. A. Palmeri, Presidente della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di  Catania, con il progetto RAREDUCANDO. Format attivo dal 2012 atto a divulgare l'informazione e la formazione in merito alle Malattie Rare e alla sperimentazione.

 

La Scuola di Medicina accoglierà, per il secondo anno consecutivo, l'associazione patavina (di riferimento internazionale per le patologie genetiche legate alla Sindrome E.E.C.), aprendo le porte dell'Aula Magna agli studenti della facoltà di  Medicina e Chirurgia, tramite l'ADE (Attività Didattica Elettiva) specifico sulla presa in carico delle Malattie Rare.

 

L'ADE tratterà temi inerenti all'organizzazione delle rete nazionale e regionale delle Malattie Rare, le linee guida per il medico per la presa in carico del paziente, la sperimentazione animale ed i problemi legati allo sviluppo di farmaci orfani per patologie rare, la privacy in sanità e il consenso informato. A seguire, una tavola rotonda.

 

I relatori ospiti saranno: Dott.ssa Giulia Volpato, presidente dell'Associazione p63 Sindrome EEC International Onlus; Dott. Giuliano Grignaschi, Responsabile Stabulario dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e Segretario Generale di Research4life;  Prof. Filippo Drago, Coordinatore del Dottorato Internazionale di Ricerca in Neurofarmacologia, Coordinatore del Master di II livello in Discipine Regolatorie del Farmaco e Direttore del Centro di Farmacologia Oculare; Prof. Gianmarco Leggio, Ricercatore; Prof. Sergio Neri, Responsabile del Centro per lo studio delle malattie metaboliche del fegato e del Centro di riferimento per l'Angioedema ereditario dell'U.O. di Medicina Interna del Policlinico universitario di Catania; Dott. Agostino Rizzotto, Psicologo.

 

Si ricorda che durante l'ADE verrà aperta una raccolta fondi per supportare il progetto attuato dall'associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus.

Si ringrazia per la collaborazione: Research4life, SISM - Segretariato Italiano Studenti di Medicina sezione di Catania; i Partner Farmac. D. Bonfanti s.r.l. e Libreria dello Studente. 

 

Referente Sede Siciliana

Dott.ssa Paola Cristaldi 

 

La Presidenza

Dott.ssa Giulia Volpato 

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Malattie Rare: dalla ricerca farmacologica alla presa in carico del paziente. Progetto Rareducando. Wed, 29 Nov 2017 19:38:52 +0100 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/comuni/sicilia/461106.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/comuni/sicilia/461106.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C. Malattie Rare: dalla ricerca farmacologica alla presa in carico del paziente. Progetto Rareducando.

1 Dicembre 2017, ore 15.00-19.00 presso Aula Magna, Policlinico Universitario di Catania.

 

L'Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus torna ospite al Policlinico Universitario di Catania, grazie alla stretta collaborazione ed all'impegno del Prof. A. Palmeri, Presidente della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di  Catania, con il progetto RAREDUCANDO. Format attivo dal 2012 atto a divulgare l'informazione e la formazione in merito alle Malattie Rare e alla sperimentazione.

 

La Scuola di Medicina accoglierà, per il secondo anno consecutivo, l'associazione patavina (di riferimento internazionale per le patologie genetiche legate alla Sindrome E.E.C.), aprendo le porte dell'Aula Magna agli studenti della facoltà di  Medicina e Chirurgia, tramite l'ADE (Attività Didattica Elettiva) specifico sulla presa in carico delle Malattie Rare.

 

L'ADE tratterà temi inerenti all'organizzazione delle rete nazionale e regionale delle Malattie Rare, le linee guida per il medico per la presa in carico del paziente, la sperimentazione animale ed i problemi legati allo sviluppo di farmaci orfani per patologie rare, la privacy in sanità e il consenso informato. A seguire, una tavola rotonda.

 

I relatori ospiti saranno: Dott.ssa Giulia Volpato, presidente dell'Associazione p63 Sindrome EEC International Onlus; Dott. Giuliano Grignaschi, Responsabile Stabulario dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e Segretario Generale di Research4life;  Prof. Filippo Drago, Coordinatore del Dottorato Internazionale di Ricerca in Neurofarmacologia, Coordinatore del Master di II livello in Discipine Regolatorie del Farmaco e Direttore del Centro di Farmacologia Oculare; Prof. Gianmarco Leggio, Ricercatore; Prof. Sergio Neri, Responsabile del Centro per lo studio delle malattie metaboliche del fegato e del Centro di riferimento per l'Angioedema ereditario dell'U.O. di Medicina Interna del Policlinico universitario di Catania; Dott. Agostino Rizzotto, Psicologo.

 

Si ricorda che durante l'ADE verrà aperta una raccolta fondi per supportare il progetto attuato dall'associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus.

Si ringrazia per la collaborazione: Research4life, SISM - Segretariato Italiano Studenti di Medicina sezione di Catania; i Partner Farmac. D. Bonfanti s.r.l. e Libreria dello Studente. 

 

Referente Sede Siciliana

Dott.ssa Paola Cristaldi 

 

La Presidenza

Dott.ssa Giulia Volpato 

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Malattie Rare: dalla ricerca farmacologica alla presa in carico del paziente. Progetto Rareducando. Wed, 29 Nov 2017 19:38:44 +0100 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/comuni/sicilia/461105.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/comuni/sicilia/461105.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C. Malattie Rare: dalla ricerca farmacologica alla presa in carico del paziente. Progetto Rareducando.

1 Dicembre 2017, ore 15.00-19.00 presso Aula Magna, Policlinico Universitario di Catania.

 

L'Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus torna ospite al Policlinico Universitario di Catania, grazie alla stretta collaborazione ed all'impegno del Prof. A. Palmeri, Presidente della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di  Catania, con il progetto RAREDUCANDO. Format attivo dal 2012 atto a divulgare l'informazione e la formazione in merito alle Malattie Rare e alla sperimentazione.

 

La Scuola di Medicina accoglierà, per il secondo anno consecutivo, l'associazione patavina (di riferimento internazionale per le patologie genetiche legate alla Sindrome E.E.C.), aprendo le porte dell'Aula Magna agli studenti della facoltà di  Medicina e Chirurgia, tramite l'ADE (Attività Didattica Elettiva) specifico sulla presa in carico delle Malattie Rare.

 

L'ADE tratterà temi inerenti all'organizzazione delle rete nazionale e regionale delle Malattie Rare, le linee guida per il medico per la presa in carico del paziente, la sperimentazione animale ed i problemi legati allo sviluppo di farmaci orfani per patologie rare, la privacy in sanità e il consenso informato. A seguire, una tavola rotonda.

 

I relatori ospiti saranno: Dott.ssa Giulia Volpato, presidente dell'Associazione p63 Sindrome EEC International Onlus; Dott. Giuliano Grignaschi, Responsabile Stabulario dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e Segretario Generale di Research4life;  Prof. Filippo Drago, Coordinatore del Dottorato Internazionale di Ricerca in Neurofarmacologia, Coordinatore del Master di II livello in Discipine Regolatorie del Farmaco e Direttore del Centro di Farmacologia Oculare; Prof. Gianmarco Leggio, Ricercatore; Prof. Sergio Neri, Responsabile del Centro per lo studio delle malattie metaboliche del fegato e del Centro di riferimento per l'Angioedema ereditario dell'U.O. di Medicina Interna del Policlinico universitario di Catania; Dott. Agostino Rizzotto, Psicologo.

 

Si ricorda che durante l'ADE verrà aperta una raccolta fondi per supportare il progetto attuato dall'associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus.

Si ringrazia per la collaborazione: Research4life, SISM - Segretariato Italiano Studenti di Medicina sezione di Catania; i Partner Farmac. D. Bonfanti s.r.l. e Libreria dello Studente. 

 

Referente Sede Siciliana

Dott.ssa Paola Cristaldi 

 

La Presidenza

Dott.ssa Giulia Volpato 

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Giornata finale RAREDUCANDO 2017 Fri, 26 May 2017 12:42:27 +0200 http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/scuola_e_ricerca/434353.html http://comunicati.net/comunicati/istituzioni/scuola_e_ricerca/434353.html P63 SINDROME E.E.C. P63 SINDROME E.E.C.  

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27 maggio presso il Liceo Statale “Alvise Cornaro” l’Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus presenta la giornata conclusiva del progetto scuola “RAREDUCANDO 2012-2017”.

Giunto alla sua quinta edizione, “RAREDUCANDO” si pone come obiettivo la formazione e informazione, presso le scuole, sulla realtà delle malattie rare nonché sulla tematica del bullismo in relazione ad esse, spiegando agli studenti l’impatto che la disabilità e la malattia rara hanno su chi ne è portatore.

Per l’a.a. 2016-2017 “RAREDUCANDO” è stato finanziato dall’Assessorato Istruzione e Formazione della Regione Veneto e patrocinato del Ministero delle Politiche Sociali e del Lavoro e dal Ministero della Salute.

In occasione della giornata conclusiva verrà presentata una parte dei risultati complessivi raggiunti in questi cinque anni di attività, risultati che saranno oggetto di una pubblicazione incentrata sul fenomeno del Bullismo e Cyberbullismo con relazione alle malattie rare.

“RAREDUCANDO” è realizzato, nell’odierna giornata, grazie al supporto di F.I.S.O. (Federazione Italiana Sport Orientamento), in collaborazione con S.I.A.P. (Sindacati Italiano Appratenti Polizia) e Associazione Pianeta Sicurezza.

 

Info: www.sindrome-eec.it

FB: https://www.facebook.com/rareducando/ 

 

5X1000 – C.F. 92219930283

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