Cure a domicilio e tutele per le persone con fibrosi cistica: a chiederlo l’Associazione di pazienti con la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #OGGILOSAI

11/giu/2020 09:44:20 Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus Contatta l'autore

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Così Lega Italiana Fibrosi Cistica invita la collettività ad essere parte attiva nel sostegno ai suoi progetti per assicurare alle persone con fibrosi cistica la continuità terapeutica e assistenziale di cui hanno bisogno in questo momento e richiama l’attenzione di partner, donatori e Istituzioni sulla gravità di questa malattia genetica che in Italia colpisce oltre 6.000 persone per le quali è normale l’uso della mascherina, il distanziamento sociale e le norme igieniche.


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Roma, 10/6/2020 – “La sensazione di fragilità e precarietà che tanti hanno conosciuto per la prima volta nei giorni del Coronavirus è una situazione che, purtroppo, noi malati di fibrosi cistica conoscevamo fin troppo bene” Queste le parole di Francesco, 33 anni abruzzese, per lui così come per tanti altri giovani affetti da fibrosi cistica, la vita durante il lockdown non è cambiata molto rispetto a prima. Noemi con la sua determinazione ha conseguito la laurea mentre la quarantena di Giulia, 26 anni, era iniziata già dal mese di settembre a causa di una polmonite. 

Loro sono i protagonisti di #OGGILOSAI, la campagna di Lega Italiana Fibrosi Cistica-LIFC che, dall’inizio dell’emergenza Covid-19, è in prima linea per assicurare alle persone

con fibrosi cistica supporto e cure di qualità su tutto il territorio nazionale. In pochi giorni dall’inizio della pandemia LIFC ha ampliato il progetto di telemedicina per curare i pazienti a domicilio dopo che molti Centri di Cura per la FC sono stati riconvertiti in centri Covid ed ha potenziato i suoi servizi di supporto socio-assistenzialepsicologico e alloggiativo (quest’ultimo per i pazienti in lista di attesa di trapianto e i loro familiari).

 

Oggi tutti sappiamo cosa vuole dire proteggersi con una mascherina, rispettare strettamente le norme igieniche e la distanza di almeno 1 metro - afferma Gianna Puppo Fornaro, Presidente LIFC- Quello che molti non sanno, è che per le persone con fibrosi cistica tutto questo è normale ma in aggiunta, devono seguire programmi di terapie quotidiane per tutta la vita, sono sottoposte a frequenti ricoveri ospedalieri e a periodici cicli di terapia antibiotica e quando tutto ciò non è sufficiente devono ricorrere al trapianto di doppio polmone“.

 

Per questo, nonostante la fine del lockdown, LIFC intende rafforzare ed estendere i suoi servizi ad un numero maggiore di pazienti perché per loro, non è possibile abbassare la guardia.

Con lo slogan ‘A un metro da, ricominciamo grazie a te‘, l’Associazione, con un chiaro riferimento alla necessità di rispettare il distanziamento sociale, invita la collettività, i partner, i donatori e le Istituzioni ad agire, ad essere parte attiva nel sostegno ai suoi progetti per garantire alle persone con fibrosi cistica supporto e cure di qualità erogate a distanza; con l’hashtag #oggilosai pone inoltre l’accento sulla gravità della malattia, sulla fragilità del respiro, sulle cure di cui i pazienti hanno bisogno quotidianamente e sul racconto della loro vita.

 

Testimonial di questa iniziativa sono gli stessi ragazzi e ragazze affetti da fibrosi cistica: FrancescoNoemiGiuliaElisa e tanti altri che, con le loro storie raccontano la malattia ai tempi del Coronavirus ed evidenziano i benefici dei progetti peri quali l’Associazione ha attivato la raccolta di fondi.

 

#OGGILOSAI


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 LA FIBROSI CISTICA

La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Danneggia progressivamente l’apparato respiratorio e quello digerente. Cronica e degenerativa, è una malattia multiorgano che colpisce indifferentemente maschi e femmine. Ha come effetto principale il progressivo deterioramento della funzionalità polmonare e pregiudica seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto, costringendo i pazienti a cure costanti e per tutta la vita.

Dipende dal malfunzionamento o dall’assenza della proteina CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso,  che chiude i bronchi e porta a infezioni respiratorie ripetute, ostruisce il pancreas e impedisce che gli enzimi pancreatici raggiungano l’intestino, di conseguenza i cibi non possono essere digeriti e assimilati.

 

LEGA ITALIANA FIBROSI CISTICA

Lega Italiana Fibrosi Cistica - LIFC è l’Associazione di pazienti nata più di 40 anni fa, grazie alla forza di volontà di gruppi di genitori che, uniti, si sentivano più forti e meno soli. Questo, ancora oggi, è il motore che guida l’Associazione, che ascolta e dà voce alle esigenze di pazienti e famiglie per migliorare le cure disponibili, le opportunità sociali, i diritti e la qualità di vita di ogni persona colpita da fibrosi cistica. LIFC sostiene inoltre programmi di ricerca orientata al paziente e percorsi di cura innovativi.

 

Contatti:

Lega Italiana Fibrosi Cistica - Ufficio Comunicazione

Email: comunicazione@fibrosicistica.it

 www.fibrosicistica.it  - Tel. 392.3305786

 

 

 

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