FIBROSI CISTICA E COVID-19 COSA C’E’ DA SAPERE

31/mar/2020 13:40:06 Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus Contatta l'autore

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Con una clip e un’intervista agli esperti,Lega Italiana Fibrosi Cistica richiama l’attenzione del pubblico su questa grave malattia genetica e raccomanda ai pazienti di rispettare l’isolamento e lo stile di vita a cui sono abituati anche grazie ai servizi messi in campo dall’Associazione di Pazienti.

La diffusione dell’infezione da Covid-19 ha messo in allarme le persone con fibrosi cistica (FC) e i loro caregiver. Aumentano dubbi e preoccupazioni e si fa sempre più forte l’esigenza di ricevere informazioni chiare sugli effetti che il virus potrebbe avere su questa categoria di pazienti, il cui apparato respiratorio è già compromesso da una grave malattia genetica come la fibrosi cistica. I dati al momento disponibili testimoniano che il Coronavirus può essere più forte nei soggetti più deboli come i malati cronici, sebbene le conoscenze su questa infezione umana, comparsa soltanto a dicembre 2019, non possono ancora poggiare su evidenze scientifiche ed epidemiologiche.

Nel caso specifico della FC - spiega il dottor Marco Cipolli, Presidente della Società Italiana di Fibrosi Cistica (SIFC) - il mondo scientifico si è attivato per capire se i pazienti presentano una probabilità inferiore di sviluppare l’infezione da Covid-19 o delle risposte peculiari all’infezione rispetto alla popolazione generale anche se, al momento attuale, non esistono dati scientifici a sostegno di questa ipotesi”Nel frattempo raccomanda alle persone con FC e ai loro caregiver di seguire rigorosamente i suggerimenti del Ministero della Salute e gli abituali consigli di condotta indicati dai Centri FC, con un’attenzione maggiore da parte dei familiari rispetto agli abituali comportamenti. 

“Inoltre - ricorda il dottor Cipolli - restano tuttora validi i suggerimenti sullo stile di vita che noi responsabili delle cure dei pazienti FC solitamente forniamo anche se in questo momento storico occorre cambiare le abitudini. Può essere sufficiente organizzarsi a domicilio con delle attività motorie solitamente già inserite nel programma di cure dai fisioterapisti dei Centri e non bisogna mai sottovalutare l’impatto psicologico derivante dall’attuale necessità di protezione e di isolamento”.

Per questo, da un lato i Centri di Cura ove possibile, dall’altro la Lega Italiana Fibrosi Cistica – LIFC, sono presenti per sostenere i pazienti e i familiari che necessitano di un supporto psicologico o di aiuto sociale.

Per quanto riguarda l’accesso alle cure, il Presidente della Società Scientifica evidenzia che tutte le iniziative volte a ridurre al minimo gli spostamenti dei pazienti, come il telemonitoraggio o la terapia domiciliare, sono di grande utilità.  

Affinché non ci siano ripercussioni sulla qualità delle cure per i pazienti, LIFC ha avviato il monitoraggio dei Centri di Cura per rilevare eventuali carenze assistenziali soprattutto laddove i Centri per la FC sono stati riconvertiti in Ospedali Covid. Per tutelare i pazienti al momento sono stati sospesi i ricoveri e i DH e tutte le attività non urgenti. “Intendiamo però potenziare i servizi di consulenza a distanza per dare risposte ai pazienti costretti a casa – afferma la Presidente LIFC, Gianna Puppo Fornaro-abbiamo quindi valutato l’interesse dei Centri ad attivare e, dove già attivo, a potenziare il servizio di telemonitoraggio per verificare che durante l’isolamento non vengano trascurate le terapie, sottovalutati i segnali di riacutizzazione o che riguardano altre patologie e si decida di rinviare, per paura del contagio, accessi urgenti al pronto soccorso o appuntamenti medici necessari. -

In questo momento particolarmente difficile, LIFC vuole essere un punto di riferimento per pazienti e familiari, per i volontari, la comunità scientifica e gli operatori socio-sanitari. “Abbiamo quindi rafforzato la sinergia con la SIFC per dare l’opportunità a pazienti e famiglie di mantenere un filo diretto con la comunità scientifica e per informare correttamente le famiglie e i pazienti, stiamo realizzando approfondimenti on line conclude la Presidente- abbiamo potenziato i servizi di consulenza socio-assitenziale e di supporto psicologico per fornire orientamento e sostegno nel periodo in cui le restrizioni nell’ambiente domestico e il cambiamento degli stili di vita possono determinare situazioni di stress”.

La fibrosi cistica non si ferma e nemmeno noi! 

Guarda la clip: https://youtu.be/Khz0wNZb7_4

La fibrosi cistica

La fibrosi cistica è una grave malattia genetica tuttora priva di una terapia risolutiva, che ha come effetto principale il progressivo deterioramento della funzionalità polmonare e pregiudica seriamente la qualità della vita di chi ne è affetto. Il paziente ha bisogno di cure costanti e prolungate per tutta la vita.

Lega Italiana Fibrosi Cistica          

LIFC è l’Associazione di Pazienti che da oltre 40 anni lavora per migliorare la qualità delle cure e della vita per le persone con fibrosi cistica e i loro familiari.

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