Inaugurazione Sportello Centro Servizi Malattie Rare - C.S.M.R.

04/apr/2018 17:57:59 P63 SINDROME E.E.C. Contatta l'autore

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www.csmr-centroservizimalattierare.eu

www.sindrome-eec.it

 

Comunicato stampa con preghiera di diffusione

Il 19 Aprile alle ore 16-18.30 presso Complesso Socio Sanitario Casa ai Colli Padova, via Dei Colli 4, padiglione 6

Si inaugurerà lo Sportello Centro Servizi Malattie Rare a Padova

la cittadinanza è invitata a partecipare

 

 

programma 

h.16,15 Saluti di benvenuto dell’Assessore allo Sport Comune di Padova Avv.Diego Bonavina

h.16.35 Apertura dei lavori di inaugurazione

D.G Aulss 6 Veneto dott. Domenico Scibetta

Assessore Regione Veneto alle Politiche Sociali e della Famiglia dott.ssa Manuela Lanzarin.

Presidente p63 Sindrome E.E.C International dr.ssa Giulia Volpato.

Lo SPORTELLO MALATTIE RARE- C.S.M.R.

 

“Al mondo 1 persona ogni 2.000 nasce con una malattia rara, la maggior parte delle volte sconosciuta. Le persone vengono lasciate sole, senza diagnosi, cure ed informazioni.

Lo SPORTELLO- C.S.M.R – nasce a Padova il punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute e supportando l’emergenza sociale grazie ad operatori preparati e motivati.

Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara.
Facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR alle cure; facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito.
Diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento.
Collaborare attivamente con l'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) nell' istituire un tavolo permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR”.

Collaborando con il Coordinamento Regionale.

 

h. 17.00 Scopertura della targa Sportello –C-S-M-R-

 

Seguirà

Tavola di lavoro ore 17.15-18.15

“INCLUSIONE sociale  –  SPORT AGGREGAZIONE – PREVENZIONE salute”

Info: tel:+39 3333063353

www.csmr-centroservizimalattierare.eu

centroservizimalattierare@gmail.com

 

 

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