Newsletter Luglio 2019

24/lug/2019 10:03:26 Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onl Contatta l'autore

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MALATTIA RARA... QUALE OPPORTUNITA'

Non c'è nulla di raro quando conosci! 

2019 - Un'estate piena di occasioni. 

E' SUCCESSO CHE.... 

Luglio 2019 - Venezia 

 

 

L'abbraccio di Giulia e Marc.

La nostra presidente onoraria Giulia Volpato e il ricercatore americano Marc Steinsegger si sono incontrati a Venezia per parlare di ricerca  e di progetti futuri insieme Italia - USA, senza mai trascurare la gioia di vivere. 

 

 

The hug of Giulia and Marc.

Our honorary president Giulia Volpato and American researcher Marc Steinsegger they met in Venice to talk about research and future projects together Italy - USA, without ever neglecting the joy of living.

 

E' SUCCESSO CHE... 

6 Giugno 2019 - Via Chiesanuova 228, Padova

 

Il taglio della torta inaugurale della sede operativa dell'Associazione p63 Sindrome E.E.C. la presidente onoraria Giulia Volpato e l'assessore ai lavori pubblici, infrastrutture e manutenzione, patrimonio  del Comune di Padova, Andrea Micalizzi, e tanti amici e sostenitori.

 

 

The cutting of the inaugural cake of the headquarters of the Association p63 Syndrome E.E.C. the honorary president Giulia Volpato and the councillor to public works, infrastructure and maintenance, heritage of the City of Padua, Andrea Micalizzi, and many friends and supporters.

 

 

 

LA STORIA DEL MESE... 


"...sono una referente... del Triveneto dell'associazione...L'associazione nasce con il fine di migliorare la qualità della vita dei bambini e ragazzi affetti da...[...]

Dal 2002 ha dato vita al Centro Ascolto servizio di informazione e divulgazione clinica, legale e sociale, rivolto alle famiglie e agli specialisti e ha inoltre sviluppato, in collaborazione con... il Registro Italiano: banca dati on-line che intende colmare la mancanza di informazioni sui pazienti e permettere la

comunicazione relativa alle sperimentazioni cliniche.

Venuta a conoscenza del vostro importantissimo progetto, sarei felice di conoscervi e presentarmi personalmente, al fine di stringere una rete che possa garantire il miglior sostegno per le famiglie."

Cordialmente, 

dott. ....


IL SERVIZIO OFFERTO DAI VOLONTARI p63 SINDROME E.E.C PER IL C.S.M.R.

CENTRO SERVIZI MALATTIE RARE, 
SARA' SOSPESO PER LA PAUSA ESTIVA.

LE ATTIVITÀ’ RIPRENDERANNO DA LUNEDÌ’ 2/09/2019, ore 9:00.

IL SERVIZIO E-MAIL E TELEFONICO SARA' SEMPRE DISPONBILE

centroservizimalattierare@gmail.com

NUMERO TELEFONICO 333 3063353

www.csmr-centroservizimalattierare.eu

FB: centro servizi mr

FB: Associazione p63 sindrome eec international


E...STATE CON NOI!

MIRA QUE' RITMO E L'ORCHESTRINA

Passa l'estate con noi...da Giugno a Settembre 2019.

Progetto esclusivo, ballerini e musicisti ciechi e ipovedenti...(ma nessuno lo vede!)

Da un'idea di Giulia Volpato, sostenuto dal Bando Culturalmente 2018 di Fondazione Cariparo. 
 
Ecco dove trovarci: 
 
  • 9/08/2019 Parco Bapi di Mestrino.
  • 02/09/2019 Sagra Tencarola Selvazzano Dentro con Maverik DJ
  • 28/09/2019 Solidaria - Palazzo Moroni con Lady Vega. 
  • 29/09/2019 Festa Provinciale del Volontariato e della Solidarietà. Gran Galà di chiusura Mira què ritmo e l'Orchestrina. 

 

Segui la tournèe! 

 
Per info:
Giulia Volpato tel. 345 4654277
FB: Mira què ritmo
 
 

AGENDA APPUNTAMENTI OVER 65 DA SETTEMBRE 2019: Invecchiamento Attivo

DONA IL TUO 5X1000

C.F. 92219930283

Si ringraziano tutti i nostri sostenitori e in particolare:

Computer Assistance di Tencarola di Selvazzano, Kioene Padova, Spaccio Carni Volania di Ferrara, Ortoforutta Zorzato. S.E.A. Antiinfortuinistica di Limena.

Puoi aggiornare i tuoi dati o annullare l'iscrizione in qualsiasi momento.
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