inaugurazione C.S.M.R.-centro servizi malattie rare

11/apr/2018 17:41:58 Ricerca e Confronti Contatta l'autore

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Ufficile, apre il PRIMO SPORTELLO FISICO  dedicato ai pazienti ed alle famiglie di pazienti con una PATOLOGIA GENETICA RARA.

La sede, fornita dall'Aulss 6 Euganea, all'associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus, sita presso la Casa della Salute Parco Colli, via dei Colli 64, Padova, verrà inaugurata 

GIOVEDì 19 APRILE 2018, ore 15.00

durante il meeting dedicato alla CORRI PER MANO.

Maggiori dettagli di seguito.

Giovedì 19 aprile 2018 ore 15.00-17.30 MEETING:

Sport, prevenzione salute & inclusione sociale.

“Favorire l’integrazione sociale delle persone diversamente abili o appartenenti a qualche minoranza, stimolando al contempo l’inclusione tramite lo sport e la contaminazione della conoscenza".

Incontro rivolto a Associazioni - Genitori - Cittadinanza -Psicologi - Operatori - Istruttori Sportivi - Docenti previo accreditamento a https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLScjI9THJY1LbDA6EqlItHhJnzG2hB_w1TyuQQwtucfFaUrmXA/viewform?usp=sf_link

RELATORI

Assessore Politiche Sociali Regione Veneto Dr.ssa Emanuela Lanzarin

Direttore Generae Aulss 6 Euganea, Dr. Domenico Scibetta

Assessore Sport comune Padova, Dr.Diego Bonavina

Presidente associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus Dot..ssa Giulia Volpato;

Presiente Fiamme Oro tletica Leggera,  Dr Giuseppe Mari Iorio

Operatore di comunità Dot. Enrico Sarzo



SI PARTE! AL VIA ALLA CORRI PER MANO.

Ore 19.30 Prato della Valle, Padova.

Ogni partecipante portatore di disabilità, malattia rara e/o fragilità, potrà essere

accompagnato per mano durante i due giri del Prato della Valle.


I runners abituali, sono invitati ad iscriversi come accompagnatori.


ore 19.30 FLASH MOB alla partecipazione dei medici dell’Azienda Ospedaliera di Padova

ore 20.00 PARTENZA CORRI PER MANO testimonial d'eccezione


Costi: iscrizione+kit corsa €15

ISCRIVITI SUBITO

 https://goo.gl/forms/Zs85UXAXRXWcSDjn1 


Evento organizzato In collaborazione con Comune di Padova Assessorato allo Sport - AULSS.6 Padova-v-vASI Veneto - C.S.V. Padova – Corri x Padova – Esecutivo associazioni Sanità e Sociale, Comune di Padova.


I PROSSIMI EVENTI

PADOVA MARATON

22/04/2018
Iscrizioni corripermano@gmail.com 
Percorsi: 1 - 5 - 10 km
21 - 42 km
 
Unisciti a noi, corri, cammina e sostieni il progetto C.S.M.R. - Centro Servizi Malattie Rare!

19/05/2018

SHAKPSEARE FOLIES -

LO SPETTACOLO

 

Lo spettacolo spettacolare. Serata solidale. Scopri di più al seguente link https://www.eventbrite.it/e/biglietti-shakspeare-folies-lo-spettacolo-44913658963?utm-medium=discovery&utm-campaign=social&utm-content=attendeeshare&aff=escb&utm-source=cp&utm-term=listing

AGENDA EVENTI 2018:

  • 08 aprile, Festa della Bicicletta "TANDEM E' VITA", Prto della Valle, Padova;
  • 19 aprile CORRI ER MANO ed INAUGURAZIONE C.S.M.R., via dei Colli & Prato della Valle, Padova;
  • 22 aprile Padova Marathon, prato della Valle, Padova;
  • 06 maggio Festa delle Associazioni, Selvazzano Dentro Padova;
  • 13 maggio Inaugurazione sede p63 Sindrome E.E.C. International Onlus, via Chiesanuova 228, Padova;
  • 19 maggio "Shakspeare Folies", Spettacolo tratrale, Milano;
  • Settembre - Giugno 2017/2018, progetto RAREDUCANDO, Italia;
  • Ottobre - Giugno, Mira qué Ritmo, Padova. 

LA NOSTRA MISSION 2018

C.S.M.R. - Centro servizi malatie rare.

 

C'è un luogo dove i bambini con rare patologie tornano ad essere bambini.

un punto di riferimento concreto per le persone con malattie rare, consentendo i principi primari della salute e supportando l' emergenza sociale grazie ad operatori esperti. 

Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara. 

Facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR alle cure; facilitare l'accesso dei pazienti affetti da MR a tutti i benefici di legge previsti in questo ambito.

Diffondere la cultura medica sulle MR, stimolando gli specialisti ad applicare i protocolli condivisi dai Centri interregionali di riferimento.

Collaborare attivamente con l'Ufficio Relazioni con il Pubblico (URP) nell' istituire un tavolo permanente di confronto con le principali Associazioni di pazienti con MR.

Gestire le attività operative del Registro Provinciale per le Malattie Rare, mantenendo contatti di collaborazione con il Coordinamento Regionale per le Malattie Rare del Veneto e con l'Istituto Superiore di Sanità (ISS) attraverso l'informazione, la rete e la tutela dei diritti vitali dei malati rari, nella salute, nelle politiche sociali e socio- sanitarie, per la tutela delle persone con disabilità, vittime di discriminazioni.

Creare informazione, e corsi di formazione per le persone per le famiglie e per gli operatori, collaborando con una rete nazionale e internazionale.

 

Servizi

a) prima accoglienza e /o consulenza on-line.

b) presa in carico, grazie a specialisti certificati e centri di expertise.

c) supporto sociale e di integrazione, tramite inserimento in attività ludico-motorie di nuoa generazione.

 

L'attività si svolge dall'Italia, collaborando con specialisti e associazioni in tutta Europa e non solo.

 

CONTATTI: centroservizimalattierare@gmail.com

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