Malattie Rare: dalla ricerca farmacologica alla presa in carico del paziente. Progetto Rareducando.

29/nov/2017 19.38.44 P63 SINDROME E.E.C. Contatta l'autore

Malattie Rare: dalla ricerca farmacologica alla presa in carico del paziente. Progetto Rareducando.

1 Dicembre 2017, ore 15.00-19.00 presso Aula Magna, Policlinico Universitario di Catania.

 

L'Associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus torna ospite al Policlinico Universitario di Catania, grazie alla stretta collaborazione ed all'impegno del Prof. A. Palmeri, Presidente della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell'Università di  Catania, con il progetto RAREDUCANDO. Format attivo dal 2012 atto a divulgare l'informazione e la formazione in merito alle Malattie Rare e alla sperimentazione.

 

La Scuola di Medicina accoglierà, per il secondo anno consecutivo, l'associazione patavina (di riferimento internazionale per le patologie genetiche legate alla Sindrome E.E.C.), aprendo le porte dell'Aula Magna agli studenti della facoltà di  Medicina e Chirurgia, tramite l'ADE (Attività Didattica Elettiva) specifico sulla presa in carico delle Malattie Rare.

 

L'ADE tratterà temi inerenti all'organizzazione delle rete nazionale e regionale delle Malattie Rare, le linee guida per il medico per la presa in carico del paziente, la sperimentazione animale ed i problemi legati allo sviluppo di farmaci orfani per patologie rare, la privacy in sanità e il consenso informato. A seguire, una tavola rotonda.

 

I relatori ospiti saranno: Dott.ssa Giulia Volpato, presidente dell'Associazione p63 Sindrome EEC International Onlus; Dott. Giuliano Grignaschi, Responsabile Stabulario dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri e Segretario Generale di Research4life;  Prof. Filippo Drago, Coordinatore del Dottorato Internazionale di Ricerca in Neurofarmacologia, Coordinatore del Master di II livello in Discipine Regolatorie del Farmaco e Direttore del Centro di Farmacologia Oculare; Prof. Gianmarco Leggio, Ricercatore; Prof. Sergio Neri, Responsabile del Centro per lo studio delle malattie metaboliche del fegato e del Centro di riferimento per l'Angioedema ereditario dell'U.O. di Medicina Interna del Policlinico universitario di Catania; Dott. Agostino Rizzotto, Psicologo.

 

Si ricorda che durante l'ADE verrà aperta una raccolta fondi per supportare il progetto attuato dall'associazione p63 Sindrome E.E.C. International Onlus.

Si ringrazia per la collaborazione: Research4life, SISM - Segretariato Italiano Studenti di Medicina sezione di Catania; i Partner Farmac. D. Bonfanti s.r.l. e Libreria dello Studente. 

 

Referente Sede Siciliana

Dott.ssa Paola Cristaldi 

 

La Presidenza

Dott.ssa Giulia Volpato 

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